"Kedves Olvasó!

Földvári Emese (19 éves, egyetemi hallgató) vagyok. Szeretném megosztani veled az én történetemet, tapasztalataimat a moyamoya betegséggel kapcsolatosan.

A betegség kiderülése:
Nálam az első tünetek 12 éves koromban jelentkeztek beszédzavar formájában. Egyből Dr. Katona Piroska doktornőhöz (a házi gyermekorvosomhoz) fordultunk. A doktornő egy vizsgálat után egyből tovább küldött a Gyulai Pándy Kálmán Tagkórház Gyermek Neurológiai Osztályára. Itt a kivizsgálások alkalmával nem találtak semmi elváltozást. Ezek után a tüneteim csak időközönként jelentkeztek zsibbadás formájában (általában a bal kéz zsibbadása volt jellemző).
17-18 éves korom között kezdtek el egyre gyakrabban havi/ heti/ napi szinten jelentkezni bal oldalon a kéz, arc, fogíny és nyelv zsibbadásos tünetei. Ismét a háziorvosom segítségét kértem, aki úgyszintén a Gyulai Pándy Kálmán Tagkorház Gyermek Neurológiai Osztályára küldött el kivizsgálásra Dr. Tamasi Albert gyermek neurológus szakorvoshoz. A doktor Úr egyből egy MR vizsgálatot kért, ami kimutatta az elváltozásokat. A moyamoya betegség gyanúja ekkor már fennállt, ezért továbbküldött a Szegedi Tudományegyetem Idegsebészeti Klinikájára további vizsgálatok elvégzése céljából. A vizsgálatok teljes egészében kimutatták a moyamoya betegséget.

Átkerülés másik orvoshoz, műtétek:
A műtétek elvégzése miatt 2024 januárjában kerültem a szegedi Idegsebészeti Klinikán belül Dr. Fischer-Szatmári Tamás idegsebészhez. A doktor Úrral megbeszéltük a műtét lehetséges kimeneteleit. Az első műtét időpontja 2024. február 21-én volt, ahol az agy bal oldala lett megoperálva (ez az oldal volt rosszabb állapotban). A műtét időtartama (műtéti tervtől eltérően új megoldást kellett kitalálni) hét óráig tartott. A műtétet követően varratszedésen és kontroll vizsgálatokon jelentem meg a doktor Úr szakrendelésén.
A második műtétre 2024. július 10-én került sor, ahol már az agy jobb oldala lett megműtve. Ezt a műtétet komplikációk nélkül négy óra alatt végezték el. A műtét után szintén varratszedésen és kontroll vizsgálaton jártam a doktor Úrnál.
A jobb és a bal oldali műtét is revascularisatios műtét volt. Mindkét műtét jól sikerült.

A műtétek híre és a műtéteket megelőző napok:
Három héttel a műtét időpontja előtt telefonált Dr. Fischer-Szatmári Tamás doktor Úr, hogy mikor lesz a műtét pontos időpontja. Az első műtét híre után nem foglalkoztam a tanulással, nem érdekelt senkinek a véleménye, teljesen negatívan álltam az egészhez hozzá. Szinte minden pillanatban egyedül szerettem volna lenni, de ugye ezt nem tehettem meg, mert érettségire készültem. Műtét miatt a hajamat le akartam vágatni kopaszra, de a keresztanyukám heves tiltakozása miatt ez nem történt meg.
Felmerültek bennem azok a bizonyos mi lesz, ha kérdések. Például: Mi lesz, ha nem ébredek fel a műtét után? Mi lesz, ha nem sikerül a műtét? Mi lesz, ha nem szűnnek meg a tünetek a műtét után? …stb. A műtétet megelőző éjszaka alig tudtam aludni az Idegsebészeti Osztályon. A műtét reggelén gyomorgörccsel ébredtem és minél hamarabb túl akartam esni rajta. Sírva mentem fel a műtőbe, mert féltem és már szinte pánikoltam. A nővérek nyugtatgattak és bíztattak, hogy a legjobb kezekben vagyok/ leszek. Ez addig volt sikeres, amíg fel nem feküdtem a műtős ágyra és be nem toltak a műtőbe. Voltam már korábban is altatva (mivel a boka törésemkor is altatva műtöttek), ezért ettől a résztől nem annyira féltem. Inkább csak magától a műtéti folyamattól.
A második műtétnél már nem féltem annyira, de mégis valamilyen szinten izgultam, de közel sem annyira, mint az elsőnél. Sokkal nyugodtabban mentem a műtétre, mert tudtam, hogy a doktor Úrnál jó kezekben vagyok/ leszek.

A műtétek utáni időszak, a lábadozás:
A februári és a júliusi műtét után is jobban éreztem magam, mint előtte. Csak maga a műtéti seb fájt mind a kettő alkalomkor. Nagyon kedvesek és segítőkészek voltak a nővérek abban a szűk egy hétben, amíg a kórházban tartózkodtam. Napról napra egyre jobban javult az állapotom. Minden nap volt bent nálam a doktor Úr, amíg az osztályon lábadoztam. Műtét után fellépő esetleges tünetek néhány nap leforgása alatt elmúltak. A doktor Úr elmondása szerint ez normális reakció volt a szervezttől. Az otthoni lábadozás már gyorsabban telt, és megfigyelhető volt, hogy egyre jobban javult az állapotom.

Ahogy a családom élte meg a műtéteket:
Szüleim szemszögéből:
Lelkileg nagyon nehéz volt szembesülni a valósággal, hogy egy nehéz, kockázatokkal teli próbatétel elé állította családunkat az élet. Ennek ellenére pozitívan álltunk szembe e nehézségekkel.
A szakszerű és mindenre kiterjedő orvosi tájékoztatásnak köszönhetően egy kis megnyugvás volt számunkra, hogy nem daganatos a betegség. A lányunk csendes, kicsit befelé forduló, nehezen barátkozó személyiségű, amit a betegsége még jobban felerősített. Néhány ember kivételével elzárkózott az emberektől, igyekezett kizárni őket az életéből. Sokat olvasott és sok időt töltött egyedül a szobájában. Az iskolában is észrevették, hogy nem érdekelte semmi, negatív volt a hozzáállása mindenhez. Ezek után jeleztük az osztályfőnöknek, hogy milyen komoly műtét előtt áll, így legyen megértő vele, nyugtassa, biztassa és bátorítsa őt.
A februári műtét előtt nyugtatgattuk, hogy nem lesz semmi baj. Nagyon nehéz volt őt otthagyni február 20-án a klinikán. Még nehezebbé tette a műtét napját az is, hogy reggel nyolc órára, mire a klinikára értünk, őt már készítették elő a műtétre, így nem találkozhattunk vele. Elég idegőrlő volt a várakozás, hogy mikor kerül ki a műtőből, mikor tudunk beszélni a doktorúrral. A műtőből egyenesen a megfigyelőbe vitték a lányunkat. A műtét után elmondta Fischer doktor Úr, hogy milyen nehézségek miatt lett a 4-5 órás beavatkozás 7 órás. A beszélgetést követően hatalmas megkönnyebbülést éreztünk, majd örömmel értesítettünk minden ismerőst, hogy rendben zajlott a beavatkozás. Örömünk, akkor lett felhőtlen igazán, amikor este nyolckor csörgött a telefon és Mesi szólalt meg benne. Első kérdésünk az volt, hogy ki tárcsázott? Válasza: Én. Innen tudtuk, hogy minden rendben van. Szépen érthetően beszélt, minden mozgásszerve rendesen működött.
A felépülése rendben zajlott. Két hónappal a műtét után megkezdte az érettségi vizsgát.
Szépen, lassan kezdett nyitni az emberek felé is. Június végén sikeresen leérettségizett.
A júliusi műtétre már nyugodtabban érkeztünk, de az izgalom akkor is bennünk volt. Mesi kevésbé szorongott. A doktorokkal és a nővérekkel kicsit többet beszélgetett, nem csak egyszavas válaszokat adott. Megjött a bizalma feléjük. A második műtét is jól sikerült, szépen javul.
A műtétek után változás következett be a személyiségében. Sokkal nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb lett. A problémákat teljesen máshogy látja, az apróságokkal nem foglalkozik. Mondása: „Két agyműtét után, majd lesz valahogy.”

Ahogy az ikertestvérem élte meg:
Amikor kiderült, hogy a testvéremnek milyen betegsége van, sokáig nem tudtam felfogni és elfogadni, hogy miért velünk, miért az én testvéremmel történik ez az egész „megpróbáltatás”. A mi szoros testvéri kapcsolatunk ez idő alatt nagyon megromlott, Mesi már nem osztotta meg velem élményeit, bánatát és egyéb dolgait sem, szinte már alig volt valami, amiről tudtunk volna beszélgetni. Teljesen elzárkózott tőlem is. Én próbáltam mindig nyitni felé, pozitív gondolatokkal biztatni, holott én is ugyanúgy féltem, mint ő. Az én fejemben is rengeteg forgatókönyv lejátszódott, el sem tudtam képzelni a legrosszabbakat, mindig az volt a fejemben, hogy nincs olyan variáció, hogy ő nincs tovább az életemben, én nem veszíthetem el a másik felemet.
A műtét előtti napokban nem beszélt velem és nem válaszolt az üzeneteimre sem. Sosem éreztem még ilyen feszülten és tehetetlenül magamat itthon, mint azon a napon (2024. 02. 21.). Az az idő (7 óra), míg anyáék nem jelentkeztek, hogy rendben ment minden, az egy örökkévalóság és idegtépő volt. Soha nem éreztem még olyan megkönnyebbülést és boldogságot, mint akkor, mikor anya elmondta, hogy minden rendben volt/ van, akkor esett le a hatalmas kő a szívemről. Nagyon hálás vagyok Fischer-Szatmári doktor Úrnak, hogy legjobb tudása szerint végezte el a beavatkozást és továbbra is az életem része az ikertestvérem.
A második műtét már számomra is nyugodtabban telt, tudtam, hogy a testvérem a doktor Úrnál remek kezekben van. Azóta a mi kapcsolatunk is olyan, mint régen, talán még szorosabb is.

Napjaim a műtétek óta:
Sok minden változott az életemben a két műtét óta. A második műtét előtt sikeresen megszereztem az érettségi bizonyítványomat, és azóta megkezdtem felsőfokú tanulmányaimat az egyetemen. A júliusi műtétem óta az összes eddig jelentkező panaszom megszűnt (fejfájás, zsibbadások, beszédzavar). A doktor Úr által felírt gyógyszereimet a mai napig szednem kell. Továbbra is rendszeresen vizsgálatokra kell járnom. A műtétek meghatározó események voltak az életem során, pedig még csak 19 éves vagyok.

Akiknek sokat köszönhetek:
Hálás vagyok:
- minden orvosnak, akik segítettek „kideríteni”, hogy milyen betegséggel is állok szemben;
- Dr. Fischer-Szatmári Tamás doktor Úr szaktudásának (kitűnően és gyorsan kezelte a betegséget);
- minden nővérnek, akik segítették a felépülésemet és a pszichológusoknak, akik segítettek mind a műtét előtti és utáni eseményeket feldolgozni;
- a családomnak, keresztszüleimnek és a barátoknak, hogy ezekben a nehéz időszakokban mindig mellettem álltak, bátorítottak, nyugtattak, aggódtak értem és minden vizsgálatra elvittek/ elkísértek;
- hogy kettő év leforgása alatt ez a betegség orvosolva lett a vizsgálatok és a műtétek által."